Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

23471
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Žena se rozhodla pro odvážný experiment. Smíchala několik samoopalovacích krémů, aby získala. Výsledek vyděsí i ty nejotrlejší

Začala nová reality show Zrádci! Tohle se TV Prima povedlo, nová hra opravdu baví

Opilý rakouský chirurg způsobil dopravní nehodu, když cestou do práce srazil cyklistu. Pak šel na sál a operoval tři pacienty

Celoživotní láska: Narodili se ve stejný den, přežili spolu tak krásných 75 let a odešli spolu do nebe pouze s rozdílem jediného dne…

Německý řetězec drogerií Müller míří do Česka. Hledá zaměstnance a nabízí platy i přes sto tisíc korun

Další články